Meddig lehet együtt élni a leukodisztrófiával?

2024 Szerző: Michael Samuels | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-16 01:45

Az élettartam gyakran attól függ, hogy milyen korban diagnosztizálják az embert. A betegség gyorsabban fejlődik, ha korai életkorban diagnosztizálják. A késői csecsemőkori MLD -ben diagnosztizált gyermekek jellemzően máshol élnek öt -tíz év . A fiatalkori MLD-ben a várható élettartam az 10-20 év diagnózis után.

Ezenkívül a leukodystrophia végzetes?

A kifejezés leukodystrophia ritka genetikai betegségek egy csoportjában alkalmazzák, amelyek az agyat és/vagy a gerincvelő fehérállományát érintik. Ezen betegségek egy része a csecsemőkorban kezdődik, gyorsan fejlődik és az halálos , míg mások csak a felnőtteket érintik, vagy lassan haladnak évtizedek alatt.

Másodszor, mennyire gyakori a leukodystrophia? A Krabbe-kór egyike a több mint 50 ismert betegség közül Leukodystrophiák , amelyek genetikai, progresszív rendellenességek, amelyek befolyásolják az agy mielinjét (más néven fehér anyagot). Egyedül, mindegyik Leukodystrophia szóba jöhet ritka , de ezek a betegségek csoportként megközelítőleg 1 000 embert érintnek.

Ebből kifolyólag a leukodystrophia gyógyítható?

Nincs gyógymód a legtöbb fajtához leukodystrophia . A kezelés típusától függ, és az orvosok gyógyszerekkel és speciális fizikai, foglalkozási és logopédiai kezelésekkel kezelik a betegség tüneteit. Bizonyos esetekben a csontvelő -transzplantáció segíthet a betegség progressziójának lelassításában vagy megállításában.

Fájdalmas a leukodystrophia?

Ebben a szakaszban görcsrohamok léphetnek fel, amelyek végül eltűnnek. A kontraktúrák gyakoriak és látszólag fájdalmas . A gyermek ebben a szakaszban még képes mosolyogni és válaszolni a szülőknek, de végül megvakulhat és nagyrészt nem reagál.